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    February 28th, 2013EuropasionariaLa vie

    facebook-profileAujourd’hui c’est la journée des maladies rares. Ça fait des mois que j’ai repéré la date parce que je me suis dit que c’était l’une de ces occasions pour lesquelles il fallait absolument que je blogue. Il se trouve qu’une personne de ma famille souffre d’une de ces maladies rares. Un article de blog, ce n’est pas grand-chose. Une petite bouteille jetée à la mer dans l’espoir de changer les choses. Un peu. À son niveau. Comme on peut.

    Cette personne qui compte tant pour moi souffre d’une maladie au nom barbare : atrophie multisystématisée (AMS). Avant que je vous explique ce que c’est, je vous le dis tout de suite : je ne suis pas médecin donc ma présentation sera peut-être incorrecte. Le fait qu’il y ait si peu d’informations sur cette maladie n’aide pas non plus à la présenter avec exactitude. On n’en connait pas les causes. On n’en connait pas la cure non plus.

    Comment on découvre qu’on a cette maladie ? D’abord les médecins vous diagnostiquent un Parkinson parce que les symptômes de l’AMS sont similaires. Les patients peuvent avoir certains symptômes mais pas tous. Cette personne qui compte tant pour moi n’a pas de tremblements, ce symptôme si connu de Parkinson. Tout a commencé par un chat dans la gorge, une tendance à écrire tout petit et des pertes d’équilibre… après avoir vu plusieurs médecin, le diagnostic était posé : PARKINSON. Deux ans plus tard, constatant que le médicament que l’on donne pour contrôler les symptômes de Parkinson ne fonctionnait pas, le diagnostic a été révisé. C’était l’AMS.

    L’AMS est une maladie neuro-dégénérative (encore un nom barbare). Elle endommage certaines parties du cerveau ce qui détériore progressivement la capacité de mouvement et de parole entre autres. Au bout de 5 ans, la plupart des personnes souffrant de cette maladie doivent se déplacer en chaise roulante.

    Mais voilà, c’est une maladie rare. Ce qui veut dire qu’il y a peu d’informations à ce sujet et peu de recherche. Lorsqu’on est confronté à cette maladie, on se sent dépourvu. On veut aider mais on ne sait pas comment. On découvre toutes les failles du système. Et on ne sait par où commencer pour essayer de les résoudre. Qu’est-ce que je peux faire ? Un blogpost, quelques tweets ? C’est frustrant.

    J’ai vu que l’association anglaise sur cette maladie est particulièrement active. Le mois de mars sera le mois de l’AMS. On peut soutenir ce mouvement et développer la connaissance publique de cette maladie en mettant un petit sigle sur sa photo de profil de Twitter et Facebook. C’est simple, regardez. Alors, vous m’aidez ? Je sais que puisque cette maladie est rare, elle ne vous concerne sans doute pas directement alors pourquoi mettre ce petit badge sur votre photo de profil ? Je comprends. J’ai déjà jeté quelques bouteilles à la mer tout à l’heure en postant des messages sur Facebook et Twitter. Personne n’a relayé. Vous n’êtes pas touché personnellement mais vous venez quand même de lire cet article jusqu’à la fin. Alors juste deux/trois clics en plus et vous aurez mon éternelle reconnaissance. C’est par ici. Merci.

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    February 28th, 2013EuropasionariaLife

    facebook-profileToday is Rare Disease Day. I saved the date months ago and thought I absolutely needed to write a post on that day. A relative of mine suffers from one of these diseases. A blogpost is not much. Just a little message in a bottle thrown into the sea hoping it’ll change things. A little. At my level. My way.

    This person who I care so much for suffers from a disease with a rather ugly name: Multiple System Atrophy (MSA). A warning before I start explaining what it is: I am not a doctor hence what I will say about the disease might not be totally accurate. The fact that there is so little information about this disease does not help describing it correctly either. Causes are unknown and so is the cure.

    How does one find out about this disease? First doctors diagnose Parkison’s disease since MSA symptoms are quite similar at first sight. Patients can have a number of symptoms but usually not all of them at the same time. This person I care so much for does not have tremor, one of the well known symptoms of Parkinson’s disease. It all started by a frog in the throat, a tendency to write really small characters, and balance problems… after seeing several doctors, the diagnosis was made: PARKINSON. Two years later, since the medicine that usually helps control the symptoms of Parkinson’s disease did not work, the diagnosis was revised. It was MSA.

    MSA is a neuro-degenerative disease (another ugly name). It damages certain parts of the brain, which progressively deteriorates the ability to move and to speak, amongst other symptoms. Within 5 years of the diagnosis, half of the patients need to use a wheelchair.

    But it is a rare disease. This means there is little information available and not much research is done on it. When facing this disease, you feel powerless. You want to help out but you don’t know how. You discover all the flaws of the system. And you don’t know which one should be tackled first. What can I do? A blogpost? A couple of tweets? How frustrating.

    I found out that the UK Multiple System Atrophy Trust is quite active. March will be MSA Awareness Month. You can support the movement by adding a little logo to your Facebook and Twitter profile pictures. It’s simple; take a look. Are you going to help me then? I know that since it is a rare disease you are probably not concerned by it so why would you add a badge on your profile pictures? I understand. Today I’ve already thrown a few messages in a bottle into the sea by posting messages on Facebook and Twitter. Nobody relayed the message. You might not be directly affected by the disease but you have read this post until the end. Just a couple more clicks and you’ll get my ever-lasting gratitude. This way please. Thanks.

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