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    February 28th, 2013EuropasionariaLa vie

    facebook-profileAujourd’hui c’est la journée des maladies rares. Ça fait des mois que j’ai repéré la date parce que je me suis dit que c’était l’une de ces occasions pour lesquelles il fallait absolument que je blogue. Il se trouve qu’une personne de ma famille souffre d’une de ces maladies rares. Un article de blog, ce n’est pas grand-chose. Une petite bouteille jetée à la mer dans l’espoir de changer les choses. Un peu. À son niveau. Comme on peut.

    Cette personne qui compte tant pour moi souffre d’une maladie au nom barbare : atrophie multisystématisée (AMS). Avant que je vous explique ce que c’est, je vous le dis tout de suite : je ne suis pas médecin donc ma présentation sera peut-être incorrecte. Le fait qu’il y ait si peu d’informations sur cette maladie n’aide pas non plus à la présenter avec exactitude. On n’en connait pas les causes. On n’en connait pas la cure non plus.

    Comment on découvre qu’on a cette maladie ? D’abord les médecins vous diagnostiquent un Parkinson parce que les symptômes de l’AMS sont similaires. Les patients peuvent avoir certains symptômes mais pas tous. Cette personne qui compte tant pour moi n’a pas de tremblements, ce symptôme si connu de Parkinson. Tout a commencé par un chat dans la gorge, une tendance à écrire tout petit et des pertes d’équilibre… après avoir vu plusieurs médecin, le diagnostic était posé : PARKINSON. Deux ans plus tard, constatant que le médicament que l’on donne pour contrôler les symptômes de Parkinson ne fonctionnait pas, le diagnostic a été révisé. C’était l’AMS.

    L’AMS est une maladie neuro-dégénérative (encore un nom barbare). Elle endommage certaines parties du cerveau ce qui détériore progressivement la capacité de mouvement et de parole entre autres. Au bout de 5 ans, la plupart des personnes souffrant de cette maladie doivent se déplacer en chaise roulante.

    Mais voilà, c’est une maladie rare. Ce qui veut dire qu’il y a peu d’informations à ce sujet et peu de recherche. Lorsqu’on est confronté à cette maladie, on se sent dépourvu. On veut aider mais on ne sait pas comment. On découvre toutes les failles du système. Et on ne sait par où commencer pour essayer de les résoudre. Qu’est-ce que je peux faire ? Un blogpost, quelques tweets ? C’est frustrant.

    J’ai vu que l’association anglaise sur cette maladie est particulièrement active. Le mois de mars sera le mois de l’AMS. On peut soutenir ce mouvement et développer la connaissance publique de cette maladie en mettant un petit sigle sur sa photo de profil de Twitter et Facebook. C’est simple, regardez. Alors, vous m’aidez ? Je sais que puisque cette maladie est rare, elle ne vous concerne sans doute pas directement alors pourquoi mettre ce petit badge sur votre photo de profil ? Je comprends. J’ai déjà jeté quelques bouteilles à la mer tout à l’heure en postant des messages sur Facebook et Twitter. Personne n’a relayé. Vous n’êtes pas touché personnellement mais vous venez quand même de lire cet article jusqu’à la fin. Alors juste deux/trois clics en plus et vous aurez mon éternelle reconnaissance. C’est par ici. Merci.

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    February 19th, 2012EuropasionariaBruxelles, Europe, La vie

    Comme beaucoup d’expats, je n’ai pas choisi Bruxelles par amour mais par raison. Je suis arrivée là pour le travail. J’avais essayé de trouver un emploi qui me permette d’allier mes passions de l’Europe et de la politique à Amsterdam d’abord, une ville dans laquelle j’étais arrivée par hasard et dont j’étais tombée raide dingue. L’amour au premier regard. Mais voilà, il n’y avait pas de travail pour moi là-bas. J’essayais à Paris aussi. Pas plus de chance. Je ne voulais pas travailler dans le milieu européen à Bruxelles parce que pour moi, l’Europe devait être partout. Ce n’était pas en prêchant dans la paroisse des eurocrates que j’allais faire avancer l’Europe. Je voulais apporter la bonne parole sur le terrain. Je voulais faire aimer l’Europe à ceux qui la connaisse mal. Mais voilà, je voulais aussi vivre de cette passion. Je me suis donc retrouvée à Bruxelles. Ça fait maintenant six ans que j’y vis.

    Le bazar

    © Frederic della Faille

    Au début, Bruxelles me mettait hors de moi. Rien ne marchait. Le bazar général m’horripilait. Puis, petit à petit, ces petits défauts m’ont attendrie et je me suis mise à en rire. Maintenant, j’aime ce chaos car il ne manque jamais de surprendre. Quand je reçois de la visite de Parisiens dans ma chère Bruxelles et que je les vois s’énerver à la parisienne des dysfonctionnements qu’ils rencontrent, j’en souris. Je suis passée par là. Alors je leur dis avec un sourire: « bienvenu à Bruxelles » et leur suggère de ne pas s’en préoccuper, de se relaxer, et d’en rire. Bruxelles est surréaliste, ça fait partie de son charme.

    Une beauté à découvrir

    © Geert Schneider

    Au bout d’un an et demi, j’ai compris que j’étais là pour rester. J’avais découvert la ville. Même si elle n’avait pas la beauté majestueuse de Paris ou la beauté simple d’Amsterdam, elle était belle, elle aussi. Belle dans ses défauts, belle dans ses surprises. A qui sait regarder, Bruxelles renferme nombres de beautés cachées. Un jour où il fait beau, on lève le nez et on remarque cette petite maison art nouveau sublime devant laquelle on est passé tous les jours sans jamais y faire attention.

    Un village-capitale

    © Marc Delforge

    J’aime le côté ville-village de Bruxelles. Capitale à taille humaine, elle a les qualités de chaque monde : suffisamment grande et active culturellement pour ne jamais s’ennuyer, suffisamment petite pour ne pas souffrir de l’anonymat des grandes villes. Quand je sors à Bruxelles, je rencontre toujours des personnes que je connais déjà. Mais pas trop, ce qui serait étouffant, non, juste ce qu’il faut pour réchauffer le cœur.

    Laboratoire européen

    © David Kenny

    En une soirée à Bruxelles, il peut m’arriver de parler les quatre langues que je connais. Un délice pour les amoureux des langues. Et refaire le monde autour d’une bière entre Grecs, Français, Anglais, Espagnols, Italiens, Polonais et Allemands, reste l’une des plus belles aventures qui soient. C’est mon quotidien.

    Après 3 ans de vie commune avec Bruxelles, un jour alors que je me baladais dans la rue et qu’il faisait beau, je me suis dit que j’aimais de plus en plus cette ville. Depuis ce sentiment m’étreint régulièrement. Je lève le nez, je repère un petit détail attendrissant qui m’avait échappé, j’hume l’air humide et lui fais ma déclaration d’amour : Bruxelles, chaque jour qui passe, je t’aime de plus en plus.

    Vous avez aimez cette déclaration d’amour ? Vous aimerez peut-être aussi Paris, je t’aime… moi non plus
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    July 22nd, 2011EuropasionariaEurope, La vie

    22 juillet 2011. Je suis à Bruxelles. Des tweets d’amis norvégiens m’informent qu’une bombe a explosé dans le centre d’Oslo. Quelques minutes plus tard, un autre tweet m’informe qu’il y a aussi eu une fusillade dans le camp d’été des jeunesses travaillistes norvégiennes. A ce stade-là, nous ne savons pas encore exactement ce qui s’est passé. En regardant les nouvelles défiler à la télé, je ressens un mélange de colère et de désespoir. Je connais bien ce sentiment.

    25 juillet 1995. Je suis à Paris. J’apprends qu’il y a eu un attentat dans la station de RER Saint-Michel, l’une des plus fréquentées de Paris. Ma famille est moi sommes pétrifiés. Ma tante passe tous les jours par cette station pour aller au travail. Elle n’y était pas ce jour-là. Depuis lors, c’est devenu habituel de croiser des militaires armés de mitraillettes dans les couloirs du métro parisien. Je ne m’y suis jamais habituée.

    11 septembre 2001. Je suis en voiture avec mon père sur une autoroute française. Nous revenons de Grenoble où il m’a aidé à trouver un appartement. Il est 2 heures de l’après-midi. Nous entendons à la radio qu’un avion s’est écrasé dans l’une des tours jumelles de New York. Les analystes disent que c’est à ce moment-là que le 21ème siècle a vraiment commencé, tout comme le 20ème avait réellement commencé avec la Première guerre mondiale.

    11 mars 2004. J’habite à Amsterdam dans un appartement que je partage avec 12 autres personnes. 8 d’entre elles sont espagnoles. Je remarque leurs visages tétanisés alors qu’ils regardent la chaîne nationale espagnole qui nous apprend que des attentats ont eu lieu dans des trains aux alentours de Madrid.

    7 juillet 2005. J’habite toujours à Amsterdam. Il est tôt. J’allume la télé en sortant du lit et je réalise que des bombes ont explosé dans le métro londonien. Mon petit ami dort encore. L’une de mes meilleures amies habite à Londres.

    Nous nous rappelons tous d’où nous nous trouvions et de ce que nous faisions lorsque nous avons entendu parler de ces attentats. Je ressens toujours le même sentiment confus, un mélange d’incompréhension, d’impuissance et de pessimisme envers le futur de l’humanité. J’essaye d’éviter la colère. La violence engendre la violence. Et la violence n’apporte jamais de solution.

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    December 28th, 2010EuropasionariaBruxelles, France, La vie

    © John Brody

    Je suis née et j’ai grandi à Paris. Je parle verlan et j’ajoute des « han» inutiles à la fin des mots. Je râle beaucoup. Je jure aussi beaucoup. Je suis une intellectuelle, je peux parler politique et films jusqu’aux petites heures de la nuit. Je me déplace en métro les yeux fermés mais j’ai du mal à trouver mon chemin à pied. Je suis féministe et féminine. Bref, je suis une vraie parisienne, pur produit estampillé Paname.

    Comme tout Parisien, j’ai une relation amour/haine à ma ville. J’en suis partie à 22 ans car je n’en pouvais plus. Paris, c’était trop pour moi. Maintenant quand je reviens, je me sens touriste dans ma propre ville qui m’émerveille à chaque fois de sa beauté.

    Je vis à Bruxelles dans le milieu des expatriés européens. Quand on y rencontre quelqu’un, la première question qu’on se pose c’est toujours : « D’où viens-tu ? ». Au début, je répondais : « de France ». Mais comme cette réponse est toujours suivie de « Où ça en France ? », j’ai pris l’habitude de prendre un raccourci et de répondre directement à la première question : « de Paris ». Et là c’est systématique, des petites étoiles lumineuses apparaissent dans les yeux de mon interlocuteur qui me répond plein d’entrain : « Paris est tellement magnifique, est-ce que ça ne te manque pas ?! ». Et moi de répondre, avec mon air de Parisienne désabusée : « Non en fait, je n’aime pas trop Paris ». Ça me fait toujours l’impression de révéler à un enfant que le Père Noël n’existe pas.

    Mais avec les années, j’ai évolué. Il y a des choses que j’adore à Paris et des choses que je n’aime pas du tout. Alors je me suis dit que j’allais faire une liste.

    A Paris, j’aime…

    • Les commerces qui ferment tard
    • Le boucher, le boulanger et le fromager du coin
    • Les titis parisiens
    • Les marchés
    • La bonne bouffe élevée au rang de religion
    • Les restaurants asiatiques pas chers et de très bonne qualité
    • Les garçons de café, leur professionnalisme et les petites plaisanteries qu’ils font toujours à leurs clients
    • Le fait que les garçons de café m’appellent Mademoiselle
    • Les conversations politico-philosophiques jusqu’au bout de la nuit
    • L’harmonie de la ville, l’architecture de toute beauté, les illuminations
    • Le métissage culturel
    • Les vitrines de Noël des grands magasins
    • Le Vélib’
    • La tour Eiffel de jour
    • La tour Eiffel de nuit

    À Paris, je n’aime pas…

    • Le snobisme des Parisiens qui pensent que Paris est la meilleure ville du monde bien qu’ils n’aient jamais vécu ailleurs, surtout quand ils n’ont jamais vécu ailleurs d’ailleurs
    • Le caractère franco-français de toute conversation, l’ignorance totale de ce qui se passe en « province » et à l’étranger
    • Le prix exorbitant des loyers
    • Le métro. Je ne sais pas ce qu’il se passe mais depuis quelques années, mais c’est toujours l’heure de pointe dans le métro.
    • Les heures perdues dans les transports en commun
    • Les voitures et leur trafic incessant
    • La violence ambiante. Dès que je descends du Thalys et que je m’engouffre dans le métro à Gare du Nord, je la ressens. C’est ineffable mais c’est là. Il y a de la tension dans l’air. La vie est dure, les gens sont frustrés et malheureux. En tant que femme, à Paris quand je me déplace seule le soir, j’ai peur.
    • Les sorties hors de prix. Je me rappelle d’une soirée au Rex, une boîte tout public, il y a quelques années. Entrée 12 euros. Jusque là rien d’extravagant. Je commande deux bières, deux bouteilles de Heineken : 14 euros. Aïe. Du coup, que font les jeunes ? Ils s’invitent les uns chez les autres pour des dîners et fêtes d’appartement. Voilà la night life typique du jeune parisien qui n’est pas Crésus. Résultat ? On évolue toujours dans le même milieu et les Parisiens fonctionnent en tribu.
    • Le bruit constant, les boutiques à chaque immeuble, la foule, l’activité partout. C’est trop.

    Pourtant j’aime Paris. J’aime même les Parisiens. Mais parfois aussi, je déteste Paris… et les Parisiens surtout.

    Une copine m’a envoyé ce test sur Facebook : « Testez votre relation à Paris. Vous et Paris, vous en êtes où ? » Ci-dessous mon résultat. Comme quoi…

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    November 24th, 2010EuropasionariaLa vie, Web 2.0

    Si vous ne comprenez pas l’espagnol, cette vidéo hilarante sur l’utilisation de Facebook par les personnes du troisième âge va vous le faire regretter. C’est ma super tatie qui l’a postée sur Facebook, immédiatement suivie de ma maman qui l’a partagée sur son mur. A 70 printemps, ma maman vient juste de rejoindre Facebook et montre déjà une aptitude exceptionnelle à utiliser toutes les options de partage de ce réseau. Quand je pense qu’il n’y a même pas un mois, ma maman me demandait de lui expliquer ce qu’est un blog… ça me donne le tournis !

    -Mise à jour- Ma maman a cliqué sur le bouton Facebook “j’aime” de cet article.

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    October 30th, 2010EuropasionariaLa vie

    Cela fait des années que je suis abonnée à la palabra del día, un service de elcastellano.org qui chaque jour m’envoie « le mot espagnol du jour ». La plupart du temps, je n’y fais bien sûr pas attention, comme pour la plupart des lettres d’information auxquelles je me suis abonnée au fil des années. Mais aujourd’hui, c’était un jour spécial :

    Le mot du jour c’était, je vous le donne en mille : PASIONARIA

    Aujourd’hui, j’ai également été invitée pour la première fois de ma vie être intervenante dans une conférence espagnole le mois prochain. Bizarre la vie, non?

    Alors voilà l’histoire de l’origine du mot espagnol « pasionaria » (cliquez ici pour la V.O.):

    La pasionaria est une fleur américaine connue dans le Cono Sur par son nom indigène mburucuyá (oui, moi non plus je n’arrive pas à le prononcer).

    Selon la légende guarani, Mburucuyá était une jeune fille blanche qui était venue avec son père, un capitaine espagnol, au Virreinato del Río de la Plata où elle tomba éperdument amoureuse d’un jeune homme guarani (jusqu’ici je me retrouve). Mburucuyá était le nom que lui donnait son amoureux. Bien sûr la relation ne plut pas au papa qui, du coup, assassina le malheureux jeune homme (bon là je me retrouve moins). Désespérée, Mburucuyá prit une pointe de l’une des flèches de son aimée et se la planta dans le cœur (bon ça pourrait m’arriver). A mesure que la vie la quittait, la pointe de la flèche se transforma en fleur.

    La fleur de la passion © Nikonsnapper sur Flickr

    Quand les Jésuites arrivèrent en Amérique, ils remarquèrent que la fleur mburucuyá (ci-contre) était pourvue de trois étamines, dans lesquelles ils virent les clous du Christ, de cinq pistils, dans lesquelles ils virent les cinq blessures du Christ, et d’une couronne de filaments, qu’ils identifièrent à la couronne d’épines… du Christ (bon alors là je ne me reconnais plus du tout). C’est pour cela qu’ils rebaptisèrent la fleur flor passionis en latin et pasionaria en espagnol.

    Fin de la minute culturelle.

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    October 12th, 2010EuropasionariaLa vie

    The brown bag © Jerine Lay/Flickr

    J’étais au Personal Democracy Forum la semaine dernière. Comme prévu, c’était extraordinaire. J’ai passé de bons moments avec d’anciens et nouveaux amis. J’ai rencontré des gens passionnés et passionnants. Ce fut tout simplement fabuleux sauf qu’il y a eu un gros bémol.

    Le premier soir, je me suis fait voler mon sac à main sur une terrasse du centre pendant que je dinais avec des collègues. Nous n’avons rien vu. À un moment donné, j’ai réalisé que mon sac n’était plus là. Dedans il y avait absolument tout : mes cartes de crédit, de l’argent, mes clefs de maison, mon BlackBerry, mon passeport, entre autres choses importantes.

    Alors j’ai appris sur le tas ce qu’on est censé faire lorsqu’on perd tout :

    1. Bloque toutes tes cartes de crédits. Mes collègues ont googlé sur leurs BlackBerry et on réussi à trouver un numéro à appeler, mais apparemment il n’y a pas de numéro unique. Chaque banque a son propre numéro, alors bonne chance ! Si quelqu’un en sait plus, merci de suggérer la démarche à suivre dans les commentaires.
    2. Bloque la carte SIM de ton téléphone. Là aussi je n’ai pas réussi à trouver le bon numéro. J’ai donc dû attendre que mon entreprise le fasse pour moi le lundi venu.
    3. Vérifie auprès de la compagnie aérienne avec laquelle tu rentres s’ils peuvent t’accepter à bord sans passeport. Bon à savoir : si tu fais le voyage de retour avec la même compagnie aérienne qu’à l’aller, ils sont obligés de t’accepter à bord. Ce n’était pas mon cas. J’ai donc du obtenir un passeport d’urgence.
    4. Va à la police pour déclarer le vol. Ils te donneront un papier qui te donnera le statut officiel de ‘victime’, ce qui te permettra d’obtenir un nouveau passeport et de réclamer un dédommagement auprès de ta société d’assurance (si tu en as une).
    5. Va te faire tirer le portrait. Précise que c’est pour un passeport. Le format n’est pas le même que celui des cartes d’identité.
    6. Va rendre visite à ton consulat. Si tu es chanceux comme je l’ai été, tu obtiendras un passeport d’urgence dans les 24 heures. Mais j’entends ici et là que ça peut prendre deux semaines…

    Mes impressions de cette aventure: les voleurs barcelonais sont des pros, la police catalane –los mossos- est épatante, et les consulats français sont extrêmement efficaces. Vive le service public !

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    September 30th, 2010EuropasionariaLa vie

    Un article de Cafebabel.com m’a remémoré un (vieux) sketch des comiques qui ont à jamais façonné mon humour. Mes idoles : les Inconnus.

    Welcome back to 1995 !

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    September 16th, 2010EuropasionariaLa citation de la semaine, La vie

    Les champignons poussent dans les endroits humides. C’est pourquoi ils ont la forme de parapluie !

    Citation que ma tatie, dont je parlais hier, m’a fait découvrir sur Facebook. Spéciale dédicace à mon papa, grand spécialiste des champignons sauvages.

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    September 16th, 2010EuropasionariaLa vie, Web 2.0

    Ceci n'est pas ma tante, bien qu'elle lui ressemble © Lisa.B/flickr

    Il y a une semaine ma tatie a rejoint le monde merveilleux de Facebook. Au début elle a commencé par ‘aimer’ tout ce que je postais. Puis elle a commencé à mettre un ligne tout un tas de choses: des vidéos youtube, des textes, des chansons, des articles de presse, des photos… Je suis absolument épatée par la rapidité et la virtuosité avec laquelle elle s’y est mise. Voilà qui montre bien qu’on peut être grand-mère tout en restant ouverte aux nouvelle technologies. Ma tante a montré une rapidité impressionnante à comprendre les réseaux sociaux… bien que je n’aie jamais douté qu’elle ferait preuve d’un tel génie informatique!

    Ma tatie vit loin alors je ne lui parle pas aussi souvent que j’aimerais le faire. Maintenant, grâce à Facebook et à l’ouverture d’esprit de ma tante face aux choses nouvelles, je reçois des messages d’elle tous les jours, ce qui me fait rayonner de joie. Comme le dit souvent mon autre tante -sa soeur-, ce qui compte ce n’est pas la jeunesse du corps mais celle de l’esprit.

    Je vous aime Tatie O. et Tatie E. 🙂

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