• Une bouteille à la mer: connaissez-vous l’AMS?

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    February 28th, 2013EuropasionariaLa vie

    facebook-profileAujourd’hui c’est la journée des maladies rares. Ça fait des mois que j’ai repéré la date parce que je me suis dit que c’était l’une de ces occasions pour lesquelles il fallait absolument que je blogue. Il se trouve qu’une personne de ma famille souffre d’une de ces maladies rares. Un article de blog, ce n’est pas grand-chose. Une petite bouteille jetée à la mer dans l’espoir de changer les choses. Un peu. À son niveau. Comme on peut.

    Cette personne qui compte tant pour moi souffre d’une maladie au nom barbare : atrophie multisystématisée (AMS). Avant que je vous explique ce que c’est, je vous le dis tout de suite : je ne suis pas médecin donc ma présentation sera peut-être incorrecte. Le fait qu’il y ait si peu d’informations sur cette maladie n’aide pas non plus à la présenter avec exactitude. On n’en connait pas les causes. On n’en connait pas la cure non plus.

    Comment on découvre qu’on a cette maladie ? D’abord les médecins vous diagnostiquent un Parkinson parce que les symptômes de l’AMS sont similaires. Les patients peuvent avoir certains symptômes mais pas tous. Cette personne qui compte tant pour moi n’a pas de tremblements, ce symptôme si connu de Parkinson. Tout a commencé par un chat dans la gorge, une tendance à écrire tout petit et des pertes d’équilibre… après avoir vu plusieurs médecin, le diagnostic était posé : PARKINSON. Deux ans plus tard, constatant que le médicament que l’on donne pour contrôler les symptômes de Parkinson ne fonctionnait pas, le diagnostic a été révisé. C’était l’AMS.

    L’AMS est une maladie neuro-dégénérative (encore un nom barbare). Elle endommage certaines parties du cerveau ce qui détériore progressivement la capacité de mouvement et de parole entre autres. Au bout de 5 ans, la plupart des personnes souffrant de cette maladie doivent se déplacer en chaise roulante.

    Mais voilà, c’est une maladie rare. Ce qui veut dire qu’il y a peu d’informations à ce sujet et peu de recherche. Lorsqu’on est confronté à cette maladie, on se sent dépourvu. On veut aider mais on ne sait pas comment. On découvre toutes les failles du système. Et on ne sait par où commencer pour essayer de les résoudre. Qu’est-ce que je peux faire ? Un blogpost, quelques tweets ? C’est frustrant.

    J’ai vu que l’association anglaise sur cette maladie est particulièrement active. Le mois de mars sera le mois de l’AMS. On peut soutenir ce mouvement et développer la connaissance publique de cette maladie en mettant un petit sigle sur sa photo de profil de Twitter et Facebook. C’est simple, regardez. Alors, vous m’aidez ? Je sais que puisque cette maladie est rare, elle ne vous concerne sans doute pas directement alors pourquoi mettre ce petit badge sur votre photo de profil ? Je comprends. J’ai déjà jeté quelques bouteilles à la mer tout à l’heure en postant des messages sur Facebook et Twitter. Personne n’a relayé. Vous n’êtes pas touché personnellement mais vous venez quand même de lire cet article jusqu’à la fin. Alors juste deux/trois clics en plus et vous aurez mon éternelle reconnaissance. C’est par ici. Merci.

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